患罕見病北上求醫歷盡艱辛
香港每月藥費近20萬 深圳僅1萬多
自小確診脊髓肌肉萎縮症（SMA）需要輪椅代步的Penny，因無力負擔香港每月近20萬元的天價藥費，必須定期前往深圳覆診，享用當地僅為香港5%藥價的同款外國進口藥。本報記者日前直擊她經歷8小時來回的北上求醫，普通人覺得微不足道的事，在她卻是難於登天，簡單的上廁所，她也要別人幫忙，同行的胞姊無力抱起她，她唯有全程滴水不喝，忍渴完成求醫之旅。她與病友都希望兩地統一採購藥物、減低香港藥價，從而足不出港也能「食得起藥」。
專題組
Penny於年幼時確診SMA，此症是一種罕見病，使患者全身肌肉萎縮，一旦重要器官亦受影響而衰竭，便有生命危險。全港目前僅幾十名患者，2018年前此症更是無藥可醫，醫生曾斷定Penny活不過20歲。
命運雖然為她設下20歲的大限，但家人從不認輸，貼身照顧與她撐過多個難關，「20歲那年全家為我舉行生日會，祝我度過這一關，至今我已30歲。但目前行動能力已退化到只能坐輪椅，就連換衫、上廁所都需要其他人協助完成。」
活着、等醫學科技進步是Penny乃至所有罕見病患者撐下去的動力。2018年終見曙光，全球首款針對SMA的注射特效藥Nusinersen在港註冊，此症變得有藥可醫。惟該藥需在脊髓內注射，而Penny因此症出現脊柱側彎不適用該藥。
如廁大陣仗 忍渴不飲水
2021年希望再燃，治療SMA的口服藥Risdiplam引入香港，並在去年被納入關愛基金資助。但命運卻再次跟她開玩笑，基於藥效考慮，關愛基金只資助部分25歲以下患者服用該藥，「超齡」的Penny只能每月自費近20萬元才能服用該藥。願望一再落空，卻沒有磨滅Penny求生意志。今年初，她得知香港罕見病聯盟可協助SMA患者申請北上求醫，內地進口的Risdiplam口服藥，每月藥費一萬多元人民幣，僅為香港的5%。最終Penny在聯盟協助下，成功到港大深圳醫院醫病。
本報記者日前跟隨Penny在胞姊陪同下到深圳接受第四次覆診，眼見她全程忍住不喝水，因為每次上廁所都好大陣仗，「次次出門我都唔敢飲水，因為去廁所需要人一手將我抱起，另一手除褲，家姐根本唔夠力。」
港鐵車廂擁擠 不讓上車
她們由葵芳港鐵站出發，一路前往落馬洲口岸過關，普通人大約需時1小時，但靠輪椅出入的Penny要睇彩數，因為每次轉線都要通知港鐵職員放置斜板在列車空隙之間。有時繁忙時段車廂擁擠，職員基於安全考慮不讓她上車。Penny的胞姊說：「試過一等就半小時，唔知等幾多班車職員先畀上。」當日好運，每次轉乘等最多兩班車便能上車，花一小時20分鐘便到達落馬洲。
然而障礙賽剛開始，尤其是香港關口閘機和深圳關口閘機之間的那段「山路十八彎」的排隊路段，Penny家姐形容是煎熬，「每次呢段路我好擔心，人非常多，我要小心睇住，唔可以畀人撞到佢，否則後果嚴重。」
當日上午11時許，一行人終於抵達深圳醫院。Penny與胞姐卻緊張起來，胞姐更是連行帶跑衝到專科門診登記處，事後她解釋：「錯過預約段節（11點至11點半），可能下午先見到醫生，我哋就要遲幾個鐘返屋企。阿妹忍渴太久，好折磨。」
Penny最終順利見醫生及取藥，但她仍是忐忑不安，「我唔識講普通話，深圳為我主診嘅醫生又唔識廣東話，我們的溝通未必能達到100%。」
