香港罕見病可能趨升 增加儲蓄投資對應\富足家庭教與練 林昶恆（Alvin）
早前有藝人的孩子不幸患上天使綜合症，引起大眾對這種罕見病的關注。據「香港天使綜合症基金會」網站資料顯示，染色體之基因突變為導致此疾病的原因，而香港每年約有3至5個確診病例。
何謂罕見病呢？「香港罕見疾病聯盟」網站指出，「罕見疾病」泛指患病率極低、患者人數極少的疾病。目前全球已知的罕見病約有8000多種，不少是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致，發病年齡因人因病而異，從剛出生到老年都有可能。絕大部分罕見病都會對患者的健康構成嚴重及長期的威脅，部分甚至會致殘及致命。罕見病並沒有統一的定義，例如當某種疾病在美國的患病人口少於20萬，就會被列為罕見病；在歐洲，則以每2000人當中少於1人患上的疾病，才會列為罕見病。
每67人有1人患罕見病
由於定義不同，推算患上罕見病的人口比例亦存在差距，例如10個美國人便有1個患上罕見病。國際權威醫學期刊《刺針》在2024年3月發布的文章指出，目前全球有約3億人口有罕見病，佔總人口比例約4%，這是否還算罕見呢？根據香港大學醫療研究團隊2018年發表的研究，在香港每67人便有1人患有罕見疾病，佔香港人口的1.5%，人數約11萬多。相比兩個百分比，是否代表香港面對罕見病的問題未如世界各地般嚴重？答案不是絕對。
立法會在今年6月進行了有關支援罕見疾病患者的討論，資料提到目前醫管局已為35種不常見疾病（特區政府稱罕見病為不常見疾病）建立資料庫，並預計會逐步建立涵蓋207種不常見疾病的資料庫。這些數字反映出，目前香港所處理的罕見病少於全世界所有的0.5%，將來亦可能只佔3%以下。所以再深入調查的話，可能有其他未包括在資料庫的罕見病都會出現，到時罕見病人佔全港人口有機會進一步上升。
藥費昂貴動輒過百萬元
為何醫管局不將所有罕見病都納入資料庫呢？其中原因應包括不一定有患者，亦有些患者可能要花上數年時間才診斷出身患的罕見病。
除此之外，資源運用都可能是主要原因。因為香港罕見病患者人數較少，香港未必有合適藥物供應，而即使有，藥費也很昂貴，動輒過百萬港元。雖然特區政府已考慮到對昂貴藥物治療的需求日增，並增加專項撥款推行特別用藥計劃，為患有特定罕見病的合資格病人提供醫藥費補助，但比例上都是不足夠。
現時透過關愛基金項目或撒瑪利亞基金資助的藥物的罕見病患者人數只是327人，但資助額已近8.1億元，所以不可能財政上照顧所有罕見病患者。
罕見病患者難以獲得保險公司的保障，生活上更挑戰重重。所以打算生育的人士，必須為能夠健康生育而做身體檢查，更要為將來可能出現的潛在醫療支出及早開始儲蓄及累積財富。而孩子還小的家長，一家人都要定期去檢查身體，亦要為未來潛在支出而儲蓄及投資。
（作者為家庭理財教育學會會長及認可理財教練，任何查詢可發電郵到info@ffei.com.hk）
