近六成小腦萎縮患者不知預設照顧計劃
僅4人已簽「預設指示」 全曾遭醫護拒絕勸阻
末期病人晚期往往身不由己，即使想停止磨人的醫治過程，亦可能因身體狀況無能力自己作出決定。香港小腦萎縮症協會昨日公布的一項調查發現，逾三分一受訪患者於確診初期已認為，大有需要及早為日後照顧事宜作出安排。然而，只有不足一成受訪者已簽署「預設醫療指示」，其間亦曾經歷被醫護拒絕或勸阻、轉介到其他專科設立，以及建議到確診晚期才設立指示的情況。協會建議特區政府將「預設照顧計劃」擴展至不同病情階段的患者，為醫療和社康專業人員提供「預設照顧計劃」的培訓等。◆香港文匯報記者 張弦
香港小腦萎縮症協會於早前訪問了47名小腦萎縮症患者。協會會員王嘉揚昨日表示，「預設照顧計劃」（ACP）是一個讓患有嚴重疾病的患者與家屬及醫護團隊商討日後當患者病情轉差時，期望如何被照顧的溝通過程，或作出拒絕接受維生治療的「預設醫療指示」（AD），但調查顯示約30%受訪者不知道「預設醫療指示」，亦有接近60%不知道「預設照顧計劃」。
王嘉揚表示，是次調查反映有約36.2%患者在確診初期，已認為有頗大至非常大的需要及早為日後照顧事宜作出安排，而表明有此等需求而病情已步入中期的患者更增加至63.8%。不過，調查發現只有4人已簽署AD，當中3人自評為確診中期、1人為疾病晚期，他們均是主動向醫護提出簽署AD的要求，但過程中均曾經歷被醫護拒絕或勸阻、轉介到其他專科設立、建議到確診晚期再作決定等情況，並認為醫護人員對AD的認知不足。
團體倡計劃擴至不同病情階段患者
現年30歲的協會外務副主席曾錦源是小腦萎縮症中晚期患者，他指已做好AD，但向醫生表示希望完成ACP卻被拒絕，原因是醫生認為他太年輕，且病情未到晚期不符合資格。
他認為若能完成兩個指示才感覺安心，又指現時簽署的文件與非入侵性治療相關，因認為入侵性治療會更辛苦，例如插呼吸機，「這樣維繫生命感覺沒有意思，寧願舒服地離開。」曾錦源希望在自己沒有表達能力時，醫療人員可以明確知道並尊重自己的治療或照顧意願，例如日後他不想去院舍，因感覺不自由。
協會建議政府將ACP擴展至不同病情階段的患者，包括促進討論和訂立AD的服務配套，讓患者在失去表達能力前能及早建立病後的照顧計劃，亦應為醫療和社康專業人員提供ACP培訓，制定全面的紓緩治療及安寧照護服務政策。
《維持生命治療的預作決定條例草案》已於去年11月24日刊憲，為預設醫療指示、不作心肺復甦及居處離世設立法律制度。立法會議員鄧家彪表示，由於議題涉及生死，特區政府謹慎看待，他希望有更清晰的法律條文以減少爭議。他認為要有一整套支援計劃，讓社會有充足準備，包括提供服務的醫護人員及社工，以及在社區內支援康復者的機構能進行有效的銜接及轉介。
