團體援罕見病患 倡政府設專科資料庫
為了向罕見病患者及其家屬提供支援，香港復康會與病人自助組織香港肌健協會合作，昨日正式推出全港首個以罕見病群體為對象的「罕見·同行—罕見神經肌肉退化疾病社區支援（試驗）計劃」。團體建議政府透過加強罕見病社區支援與其可及性、提升醫護對罕見病的意識及建立專科資料庫、加強罕見病患者的醫療及復康支援，以及推動全面的罕見疾病政策，有系統地強化對罕見病患及其家屬的支援。
計劃團隊主任楊翠芝指出，罕見病基於患者人數少、具遺傳性、確診難及病情複雜，一直受社會嚴重忽視，「患者及其家人在確診過程中往往面對重重困難，他們渴求獲得更多資訊、支援與關懷。」她期望透過即將推出的試驗計劃，提供社區內對罕見病的支援服務，讓患者及其家人獲得適時適切的協助。
香港復康會研究及倡議中心顧問陳君寧指出，雖然許多患者最初只是感覺四肢活動逐漸變得不便，例如突然出現無力感、跌倒和疲勞等症狀，對日常生活影響不大，但往往因缺乏明確的診斷和病患鑑定渠道資訊，令他們普遍感到擔心和焦慮，而確診時間較長的患者甚至可能出現抑鬱症狀，需要接受精神科藥物治療。
